Progetto “Galeno Help”

Le difficoltà a cui vanno incontro i soggetti con malattie rare sono veramente tante.

Una delle maggiori è certamente la terapia, sia perchè purtroppo spessissimo non esiste, sia perchè quando esiste è frequentemente di difficile accesso.

In qualche caso il farmaco esiste, ma è di difficile reperimento nelle farmacie, oppure è stato improvvisamente ritirato dal commercio, o ancora è “non prescrivibile” per l’indicazione desiderata in quanto l’AIFA non ne ha ancora approvato l’uso per quella specifica malattia.

E’ quindi veramente interessante e meritoria l’iniziativa dell’Unione Professionale Farmacisti per i Medicinali Orfani (U.P.FAR.M.) e della Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO) che hanno lanciato il Progetto “Galeno Help”.

Sul sito della UNIAMO ONLUS, è stata creata una pagina di ricerca relativa a Farmacie che, o grazie alla loro competenza nel campo delle preparazioni galeniche, o comunque grazie alla loro professionalità e alla rete di contatti, possono aiutare i malati nel reperimento di quanto necessario; l’assistenza eventualmente si estende anche alla consulenza relativa ai rapporti con le Unità Sanitarie e con centri specialistici.

Il progetto quindi non è relativo all’informazione, ma all’impegno fattivo di una rete di Professionisti che nelle proprie farmacie si sono impegnati a produrre farmaci informa galenica, altrimenti non disponibili, naturalmente secondo rigidi protocolli di sicurezza e di uniformità sul territorio nazionale.

In link alla pagina di descrizione del progetto con la possibilità di effettuare la ricerca delle farmacie impegnate nel progetto è questo: http://www.uniamo.org/it/progetti/galenohelp.html

Il link per la ricerca si trova in basso a sinistra.

Solo come appunto, ma non nei confronti dell’U.P.FAR.M.: le farmacie non sono molte, ad esempio nella mia Regione mancano farmacie (nel senso sopra specificato) nelle provincie di Catania, Trapani ed Agrigento; in altre province sono presenti adesioni di un unico professionista in comuni difficilmente raggiungibili (Troina in inverno ad esempio).

Auspico un “allargamento” della rete che però, essendo esclusivamente su base volontaristica, non può non passare che attraverso la sensibilità individuale, che trascende ogni tipo di capacità professionale e ogni condizione sociale.

Il sito dell’U.P.FAR.M. si trova a questo indirizzo: http://www.upfarm.it/

Nikol




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