Elenco Malattie Rare.

Elenco Malattie Rare per cui si è esenti da Ticket

L’elenco delle malattie rare per cui si è esenti dal pagamento del ticket rappresenta in realtà solo una piccola parte delle numerosissime malattie rare.

Purtroppo però solo chi è affetto dalle patologie di questo elenco può usufruire di particolari benefici, in particolare prestazioni sanitarie gratuite inerenti la patologia e la relativa terapia, anch’essa gratuita, naturalmente se esistente.

L’elenco può essere consultato in formato pdf, ed eventualmente salvato sul proprio pc da questo link –>  elenco malattie rare.

Nel 1998 la Regione Toscana ha deliberato un ampliamento della lista (questo link ==> elenco patologie_delibera_toscana 90_08-1)

Il mio primo intento era di compilare una scheda per ognuna di queste patologie, cosa che effettivamente per poche ho fatto, ma poi mi sono accorto che altri, molto competenti, avevano già fatto questo lavoro; in rete sono reperibili ottime schede di tutte queste patologie. In qualche caso i soggetti ammalati o i loro familiari si sono costituiti in associazione e sul loro sito hanno inserito notizie piuttosto esaurienti.

Ho quindi pensato di inserire dei “bottoni” standard accanto alle patologie che linkano alle pagine specifiche di alcuni siti in particolare.

 

NOTE:

qualche internauta arriva a questa pagina inserendo sul motore di ricerca il nome di una malattia rara e poi termini di ricerca tipo “invalidità civile”  o “valutazione invalidità” e simili.  Per informazioni su questo argomento leggi questo articolo

molti cercano di capire quali sono le prestazioni esenti per una particolare malattia rara; questo non è stabilito a priori; infatti, come recitano le FAQ presenti sul sito del Ministero della Salute:.. Il D.M. n. 279/2001, a causa della varietà e della complessità delle manifestazioni cliniche di ciascuna malattia, non definisce puntualmente le prestazioni erogabili in esenzione, ma prevede che siano erogate in esenzione tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara accertata e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti. In considerazione dell’onerosità, della difficoltà e della complessità dell’iter diagnostico per le malattie rare, l’esenzione è estesa anche:

  • ad indagini volte all’accertamento delle malattie rare;
  • ad indagini genetiche sui familiari dell’assistito, eventualmente necessarie per la diagnosi di malattia rara di origine genetica.

in sostanza non esiste un elenco preciso.

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