Linee guida di organizzazione della rete assistenziale in Sicilia per le persone affette da Disturbo Autistico

Con il decreto 1 febbraio 2007 della regione Sicilia (visionabile QUI), sono approvate le linee guida di organizzazione della rete assistenziale per le persone affette da disturbo autistico.
Tali linee guida sono state definite nell’ambito di un documento esitato dal tavolo tecnico per l’autismo, istituito presso l’Assessorato della sanità della Regione Sicilia, con il decreto 25 luglio 2006 n.8412.
Scopo di questo documento è quello di delineare percorsi diagnostici e riabilitativi che si uniformino a princìpi e linee guida largamente condivisi dalla comunità scientifica nazionale ed internazionale, da proporre ed attuare nell’ambito del nostro territorio regionale.
Dopo una breve definizione del disturbo autistico, con cenni sulla sua prevalenza nella popolazione e sulla prognosi, vengono delineati i princìpi guida per la presa in carico.
Per favorire lo sviluppo delle potenzialità delle persone con disturbi dello spettro autistico, risulta indispensabile una rete di servizi accessibile già dai primi anni di vita del bambino, specifici per patologia, rigorosi per metodologia e flessibili nell’erogazione delle prestazioni.
I servizi con funzione di diagnosi e riabilitazione devono fornire un supporto medico, psicologico, pedagogico e sociale, adeguati per fascia di età che preveda l’interazione con la famiglia, la scuola e, qualora possibile, il mondo del lavoro.
La presa in carico si articola in presa in carico diagnostica e presa in carico riabilitativa.
Presa in carico diagnostica:
Le procedure suggerite per la formulazione d ella diagnosi di autismo si inscrivono in una valutazione clinica globale, la quale ha lo scopo di raccogliere le informazioni utili a “conoscere” il bambino nel suo complesso, la famiglia e l’intero contesto ambientale.
Accanto all’osservazione diretta del bambino, è importante poter disporre di dati attendibili relativi al comportamento del bambino in svariati contesti ( famiglia, scuola, ecc.).
La presa in carico diagnostica deve essere realizzata da una équipe multidisciplinare.
La presa in carico riabilitativa necessita di:
  • interdisciplinarietà;
  • coordinamento fra servii rivolti all’intero ciclo di vita;
  • formazione specifica degli operatori e delle famiglie;
  • progetto educativo globale individualizzato.
2. Elementi di criticità nell’attuale rete dei servizi siciliana
La Regione Sicilia attualmente dispone di una serie di servizi di tipo diagnostico/riabilitativo che in atto rispondono solo parzialmente ai bisogni del territorio.
Il territorio risulta carente per la rilevazione del bisogno e nell’erogazione dei servizi.
In particolare è possibile individuare le seguenti criticità:
  1. carenza di formazione delle varie figure professionali: ne derivano difformità e mancata condivisione di protocolli diagnostici/terapeutici;
  2. ritardi nella individuazione precoce e nell’attuazione di progetti riabilitativi intensivi e precoci (lunghe liste di attesa per la riabilitazione, assenza di strutture preposte ai DH per i trattamenti psicoeducativi intensivi);
  3. mancanza di continuità della presa in carico tra l’età evolutiva e l’età adulta;
  4. mancata presa in carico degli adulti;
  5. carenza di centri diurni e residenziali per soggetti autistici;
  6. mancato coinvolgimento della famiglia come interlocutore fondamentale;
  7. carenza ed in alcuni luoghi mancanza di una rete integrata di servizi sanitari-sociali-educativi.
3. Istituzione di un servizio regionale life span (durata di vita).
In considerazione delle premesse formulate è necessario un progetto integrato per la realizzazione di una rete di servizi rivolti alle persone con disturbi dello spettro autistico ed alle loro famiglie.
Gli obiettivi che si intendono perseguire sono:
  1. favorire la condivisione di linee guida comuni per la diagnosi e la terapia che rappresentino punti di riferimento per genitori e operatori di vario livello;
  2. favorire l’integrazione operativa dei servizi assistenziali presenti nel territorio;
  3. definire criteri organizzativi e clinico-operativi dei servizi assistenziali dedicati.
4. Definizione del modello operativo diagnostico e terapeutico
E’ fondamentale definire un modello metodologico basato sulla triade “individuazione, valutazione, trattamento”.
La metodologia di intervento viene descritta in dettaglio nell’allegato A.
5. Rete integrata di servizi
La rete integrata dei servizi deve consentire la presa in carico della persona con autismo che contempli la diagnosi, l’aiuto alla famiglia, l’educazione e l’avvio di un programma di intervento per l’intero ciclo di vita.
La tipologia dei servizi assistenziali indicati nelle presenti linee guida fa riferimento a quanto già realizzato in altre realtà nazionali ed ha valenza sperimentale.
5.1 Pediatra di libera scelta
Il primo livello di questa rete assistenziale va individuato nel pediatra di libera scelta.
Per la rilevazione sarebbe opportuna l’utilizzazione di test screening standardizzati, tipo
CHAT (Checklist for Autism in Toddlers).
La diagnosi di sospetto comporta l’invio presso una struttura di neuropsichiatria infantile per i successivi approfondimenti e l’eventuale conferma diagnostica.
Si ritiene indispensabile indirizzare iniziative di informazione e formazione ai pediatri, ai fini di una diagnosi precoce del disturbo autistico.
5.2 Unità operative di neuropsichiatria infantile
Le unità operative multiprofessionali di NPI rappresentano le strutture istituzionalmente preposte alla gestione dell’assistenza ai soggetti autistici in età evolutiva.
Le strutture formulano la diagnosi mediante l’adozione di strumenti diagnostici e scale di valutazione validate a livello internazionale ed indicati nelle linee guida SINPIA e redigono un progetto di presa in carico individualizzato, concordato con la famiglia.
Il progetto deve indicare un operatore del gruppo multiprofessionale che si assume il compito di coordinare gli interventi e porsi come riferimento per i familiari (case manager).
Il piano terapeutico riabilitativo deve esplicitare gli obiettivi, le strategie, i tempi e le modalità di verifica.
Le unità operative di NPI gestiscono l’eventuale terapia farmacologica ed effettuano interventi abilitativi, psicoeducativi e psicoterapeutici.
Le unità operative distrettuali costituiscono la sede istituzionale per la messa a punto di un progetto per l’integrazione scolastica dell’individuo che deve prevedere tra l’altro anche la formulazione del Piano educativo individualizzato (PEI), concordato con la famiglia, la scuola, i servizi socioassistenziali ed i centri di riabilitazione eventualmente frequentati.
5.3 Dipartimenti di salute mentale
Il DSM nelle sue articolazioni, le aziende universitarie e gli I.R.C.C.S rappresentano le strutture istituzionalmente preposte alla gestione dell’assistenza ai soggetti con comportamento autistico in età adulta.
I servizi multiprofessioni di salute mentale si fanno carico delle persone autistiche in età adulta garantendo il proseguimento del progetto di presa in carico individualizzato già iniziato in età evolutiva o attivando un nuovo progetto per coloro che afferiscon per la prima volta al servizio.
Appare indispensabile definire procedure di buona prassi volte ad assicurare una corretta integrazione tra i servizi di NPI e quelli di salute mentale in modo da garantire la continuità assistenziale.
6. Servizi dedicati
Centro per la diagnosi ed il trattamento intensivo precoce
Dovrà garantire la definizione diagnostica in età precoce e l’effettuazione di un training precoce intensivo genitori-bambino e di trattamenti abilitativi e psicoterapeutici intensivi di durata variabile, per bambini a forte rischio evolutivo verso i disturbi generalizzati dello sviluppo o già diagnosticati.
Centro ospedaliero per la diagnosi ed il trattamento
Garantisce la definizione diagnostica dei casi complessi, mediante valutazione standardizzata della fenomenologia clinica e l’esecuzione di eventuali indagini strumentali e di laboratorio; inoltre garantisce la messa a punto di eventuali trattamenti farmacologici complessi.
Centro diurno per adolescenti con disturbo autistico
Struttura a valenza terapeutica e socio-riabilitativa i cui interventi sono finalizzati all’acquisizione di competenze per il raggiungimento dei migliori livelli possibili di autonomia personale, di interazione sociale e di inserimento nel mondo del lavoro (nei casi in cui ciò è possibile).
Gli interventi effettuati presso la struttura devono essere posti all’interno del progetto di presa in carico globale individualizzato.
Comunità residenziale per adolescenti con disturbo autistico
Struttura residenziale a valenza terapeutica e socio-riabilitativa per persone che non hanno trovato possibilità di gestione all’interno della famiglia.
Compiti della struttura sono l’acquisizione di competenze finalizzate al raggiungimento dei migliori livelli possibili di benessere, di autonomia personale, di interazione sociale e di inserimento nel mondo del lavoro.
Gli interventi effettuati presso la struttura devono essere posti all’interno del progetto di presa in carico globale individualizzato.
La struttura non dovrà avere più di 10 posti e dovrà possedere gli standard strutturali e organizzativi previsti nel decreto 17/06/2002.
La formazione degli operatori, implicati a vario titolo nella gestione delle problematiche poste dai soggetti autistici, rappresenta il presupposto indispensabile per porre gli interventi in linea con i più moderni e accreditati protocolli operativi e terapeutici.
L’allegato A delle linee guida presenta il Modello operativo diagnostico e terapeutico, che implica un approccio interdisciplinare che prevede interventi a diversi livelli: farmacologici, riabilitativi, educativi, di sostegno alle famiglie, di formazione.
Viene descritto in dettaglio il processo diagnostico e valutativo, indicando strumenti per l’inquadramento nosologico validati e diffusi nel contesto scientifico internazionale.
Successivamente vengono presentate le indicazioni per il trattamento.
Nell’esperienza scientifica internazionale, gli interventi più utilizzati e validati sono quelli educativo-abilitativi, basati su un approccio globale alla situazione individuale, familiare e scolastica allo scopo di individuare le risorse recuperabili e di facilitare cambiamenti adeguati nei contesti di vita (ABA, TEACCH, UCLA, Denver Model).
Le indicazioni di trattamento vengono distinte per fasce di età.
Indicazioni di trattamento per bambini in età prescolare
Per i bambini piccoli è utile privilegiare un intervento educativo e riabilitativo che miri a costruire la capacità di interazione sociale, attraverso un progetto di lavoro incentrato sulla intersoggettività,
sulle abilità sociali e sul potenziamento della capacità di comunicazione sia espressiva che recettiva.
L’intervento deve essere precoce ed intensivo. Gli obiettivi riabilitativi da perseguire sono finalizzati a sviluppare e/o potenziare i pre-requisiti all’apprendimento, trasversali a qualsiasi disciplina:
  • favorire la comparsa di segnalatori sociali (contatto oculare, sorriso, ecc.);
  • aumentare i tempi di attenzione e collaborazione;
  • facilitare un uso più appropriato degli oggetti;
  • stimolare la comunicazione;
  • arricchire il vocabolario;
  • contenere l’”iperattività” e ridurre condotte disadattive (stereotipie motorie, condotte etero/autolesive, altri comportamenti inadeguati);
  • acquisire e/o potenziare l’autonomia in riferimento alla gestione personale ed ambientale.
Indicazioni per i bambini in età scolare
L’intervento psico-educativo rappresenta l’aspetto centrale del progetto terapeutico-riabilitativo, focalizzato sull’educazione strutturata e sull’implementazione delle abilità già presenti ed emergenti.
L’obiettivo, in questa fase, è il raggiungimento della massima autonomia possibile.
Ne deriva che, per la formulazione del programma terapeutico, occorre prendere in considerazione
il bambino, i genitori e la scuola.
Modalità di insegnamento
L’intervento educativo:
  • viene realizzato attraverso la strutturazione dello spazio, delle sequenze temporali e del materiale;
  • procede per piccole tappe;
  • utilizza forti associazioni visive nell’organizzazione dell’ambiente, delle attività, delle istruzioni, del materiale.
L’intervento rivolto alla scuola
La scuola rappresenta un momento fondamentale di integrazione dei disabili così come garantito dalla legislazione scolastica (legge n.517/77) e dalla legge n. 104/92.
Considerata l’età ed il livello di sviluppo, l’ambiente scolastico va inteso come uno spazio preposto a favorie lo sviluppo di competenze socio-adattive ed apprendimenti funzionali.
La scuola dovrà garantire i seguenti interventi:
  • intervento didattico individualizzato. Gli interventi psicopedagogici vanno elaborati all’interno di un programma educativo individualizzato (PEI), nel quale vanno stabiliti gli obiettivi educativi in accordo tra scuola, famiglia e servizi. Tale programma dovrà essere inserito all’interno di un progetto terapeutico globale. Per garantire l’esplicitazione massima di tutte le capacità potenziali del bambino con disturbi dello spettro autistico, che spesso richiede tempi diversi, si deve prevedere la possibilità di rendere più flessibile il percorso scolastico;
  • attività di formazione e consulenza ai docenti;
  • collaborazione dell’equipe territoriale con i docenti ed i genitori nell’elaborazione di:
  • PDF (profilo dinamico funzionale): finalizzato alla progettazione dell’intervento, evidenziando i bisogni peculiari dell’alunno e le sue risorse ed individuando le strategie utili per attivarli e valorizzarli;
  • PEI ( piano educativo individualizzato): finalizzato all’elaborazione di progetti didattico-educativi, riabilitativi e di socializzazione, nonché forme di integrazione tra attività scolastiche ed extrascolastiche;
  • supervisione sistematica dell’equipe territoriale per le verifiche in itinere dei risultati dei diversi interventi e/o eventuali modifiche PDF e PEI.
Indicazioni di trattamento per l’età adolescenziale
In coincidenza con lo sviluppo puberale nell’adolescente autistico possono essere osservati un incremento dell’isolamento, turbe dell’umore, maggiore frequenza degli agiti etero/autolesivi e accentuazione dei comportamenti stereotipati, che necessitano spesso di un trattamento specifico.
In questa fase diventa, dunque, indispensabile un trattamento che miri ad incrementare e/o consolidare le abilità adattive di tipo funzionale, ma che preveda, in particolare per gli adolescenti con un buon livello di funzionamento, una maggiore attenzione agli aspetti psico-sociali.
Si ritengono utili alcuni interventi specifici:
  • programmi di training per l’attività sociale e l’indipendenza (organizzazione e gestione del
  • tempo libero, con attenzione per gli interessi personali;
  • programmi mirati alla formazione professionale e all’inserimento lavorativo.
Indicazioni di trattamento per l’età adulta
Relativamente al trattamento in età adulta occorre programmare interventi differenziati sulla base del livello di funzionamento.
Per gli adulti con autismo ad alto funzionamento o con ritardo mentale lieve sarebbe opportuno individuare delle situazioni lavorative protette.
Per quelli con ritardo mentale medio o grave viene proposto un protocollo di intervento specifico.
L’intervento, da realizzarsi in centri diurni o comunità residenziali, dovrebbe perseguire le seguenti finalità:
  • perfezionare le competenze di autonomia di base ed autogestione, favorendo la generalizzazione in contesti familiari o in ambienti protetti tipo case famiglie;
  • incrementare le abilità sociali e di comunicazione.
A tal fine è opportuno realizzare i seguenti obiettivi:
  • migliorare le competenze di motricità grezza;
  • promuovere attività di tipo domestico;
  • svolgere attività di tipo pre-lavorativo semplici;
  • acquisire abilità integranti semplici;
  • promuovere competenze di tipo sociale e comunicative;
  • generalizzare le abilità di autogestione ambientale e personale.
Dott.ssa Maria Angela Valenti (Assistente Sociale)

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