Progetto “Galeno Help”

Le difficoltà a cui vanno incontro i soggetti con malattie rare sono veramente tante. Una delle maggiori è certamente la terapia, sia perchè purtroppo spessissimo non esiste, sia perchè quando esiste è frequentemente di difficile accesso. In qualche caso il … Continua a leggere

La Bussola di Nikol: mini-articoli a commento di accessi con motore di ricerca

  Ho notato, monitorando gli accessi al sito, che spesso i motori di ricerca, per quanto si dicano intelligenti, non aiutano ad individuare la pagine che interessano rispetto alle parole inserite nel form di ricerca. In questa mia pagina principale … Continua a leggere

Sindrome da emiplegia alternante

La sindrome da emiplegia alternante è una malattia rara di cui sono descritti solo alcune centinaia di casi in tutto il mondo, una cinquantina in Italia. Esordisce prima dei 18 mesi di vita, ma nei ¾ dei casi addirittura prima … Continua a leggere

Atassia di Friedreich

Aggiunta una nuova scheda sull’atassia di Friedreich nel menù “MEDICINA GENERALE”. E’ una rara malattia genetica la cui evoluzione, ad oggi, è sfavorevole con instaurazione di grave deficit deambulatorio e, spesso, diabete mellito e cardiopatia. Rinnovo in questa occasione l’esortazione … Continua a leggere

Malattie rare, invalidità civile e legge 104/92

[google1] Poiché in questo blog ho inserito notizie su invalidità civile e contemporaneamente su malattie rare, una buona percentuale dei visitatori è costituita da internauti che inseriscono nel form del motore di ricerca il nome di una malattia rara più … Continua a leggere