Le difficoltà a cui vanno incontro i soggetti con malattie rare sono veramente tante.
Una delle maggiori è certamente la terapia, sia perchè purtroppo spessissimo non esiste, sia perchè quando esiste è frequentemente di difficile accesso.
In qualche caso il farmaco esiste, ma è di difficile reperimento nelle farmacie, oppure è stato improvvisamente ritirato dal commercio, o ancora è “non prescrivibile” per l’indicazione desiderata in quanto l’AIFA non ne ha ancora approvato l’uso per quella specifica malattia.
E’ quindi veramente interessante e meritoria l’iniziativa dell’Unione Professionale Farmacisti per i Medicinali Orfani (U.P.FAR.M.) e della Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO) che hanno lanciato il Progetto “Galeno Help”. continua a leggere