Le difficoltà a cui vanno incontro i soggetti con malattie rare sono veramente tante. Una delle maggiori è certamente la terapia, sia perchè purtroppo spessissimo non esiste, sia perchè quando esiste è frequentemente di difficile accesso. In qualche caso il… Leggi tutto »Progetto “Galeno Help”
Ho notato, monitorando gli accessi al sito, che spesso i motori di ricerca, per quanto si dicano intelligenti, non aiutano ad individuare la pagine che interessano rispetto alle parole inserite nel form di ricerca. In questa mia pagina principale… Leggi tutto »La Bussola: mini-articoli a commento di accessi con motore di ricerca
La sindrome da emiplegia alternante è una malattia rara di cui sono descritti solo alcune centinaia di casi in tutto il mondo, una cinquantina in Italia. Esordisce prima dei 18 mesi di vita, ma nei ¾ dei casi addirittura prima… Leggi tutto »Sindrome da emiplegia alternante
Aggiunta una nuova scheda sull’atassia di Friedreich nel menù “MEDICINA GENERALE”. E’ una rara malattia genetica la cui evoluzione, ad oggi, è sfavorevole con instaurazione di grave deficit deambulatorio e, spesso, diabete mellito e cardiopatia. Rinnovo in questa occasione l’esortazione… Leggi tutto »Atassia di Friedreich
Poiché in questo blog ho inserito notizie su invalidità civile e contemporaneamente su malattie rare, una buona percentuale dei visitatori è costituita da internauti che inseriscono nel form del motore di ricerca il nome di una malattia rara più termini… Leggi tutto »Guuida al riconoscimento dell’invalidità civile e della legge 104/92 nelle persone con una malattia rara