Malattie rare, invalidità civile e legge 104/92

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Poiché in questo blog ho inserito notizie su invalidità civile e contemporaneamente su malattie rare, una buona percentuale dei visitatori è costituita da internauti che inseriscono nel form del motore di ricerca il nome di una malattia rara più termini come “percentuale di invalidità”, oppure “invalidità” o ancora “legge 104”.

Insomma desiderano conoscere quale potrebbe essere la percentuale di invalidità in un soggetto con una particolare malattia “rara”, o se potrebbero essere concessi i benefici della legge 104/1992.

La valutazione del grado di invalidità civile viene effettuata dalle Commissioni delle Unità Sanitarie sulla scorta della tabella annessa al DM 5/02/1992.

Si tratta di una tabella dove vengono elencate una serie di infermità e le relative percentuali.

Ma è inutile cercare in tabella una percentuale di invalidità riferibile ad una specifica “malattia rara”; il legislatore ha previsto solo un certo numero di menomazioni più comuni; per le altre, come previsto nella prima parte del citato DM, si usa un criterio analogico oppure si valutano i deficit funzionali conseguenti alla patologia da valutare.

Nella maggior parte dei casi ogni “malattia rara” in realtà è caratterizzata da uno specifico quadro clinico con menomazioni singole o plurime che possono essere a loro volta individuate nella tabella e quindi è possibile arrivare ad una valutazione percentualistica del grado di invalidità civile provocato dalla malattia in esame.

Nel caso di alcune patologie che incidono sulla visione, ad esempio, occorrerà dimostrare quale sia il deficit visivo conseguente, quindi produrre alla commissione accertatrice anche esami oculistici funzionali: esame del fundus, visus corretto, campo visivo, eventualmente potenziali evocati visivi e quanto utile.

Nel caso di una patologia che provochi deficit cognitivi, occorrerà produrre test di livello, tipo WAIS e similari, nel caso di insufficienze renali creatininemia, clearance della creatinina, eventuale scintigrafia renale, …  e così via.

In sostanza occorre “scomporre” la sindrome o la malattia nei componenti funzionali e quindi valutare secondo le indicazioni tabellari.

Nel citato Decreto Ministeriale, per alcuni distretti organo-funzionali, in una apposita sezione, vengono poste delle indicazioni per individuare a quale classe funzionale ascrivere le patologie suscettibili di valutazione variabile; individuata correttamente la classe funzionale, si potrà individuare in tabella la relativa percentuale di invalidità (vedi QUESTA pagina)

Nel caso di soggetti minorenni, ai fini della concessione dell’indennità di frequenza,  in realtà non vengono utilizzate le tabelle percentualistiche in quanto la normativa prescrive che il minore debba trovarsi in una condizione di “difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni della propria età”. Generalmente quindi i criteri per la concessione del beneficio economico, nel caso dei minori di 18 anni, sono meno rigidi.

Va da se che, in caso di menomazioni che compromettono gravemente la deambulazione autonoma oppure la capacità di compiere gli atti quotidiani della vita, viene concessa l’indennità di accompagnamento.

Quale nota ulteriore, segnalo che l’indennità di accompagnamento può essere concessa anche a bimbi molto piccoli. Una nota sentenza della Corte di Cassazione ha infatti stabilito che pur essendo vero che i bambini piccoli per definizione non hanno la capacità di compiere autonomamente gli atti quotidiani della vita e quindi necessitano sempre dell’aiuto dei genitori, è anche vero che se la patologia rende necessaria un’assistenza genitoriale qualitativamente e quantitativamente molto superiore alla norma sono ravvisabile i presupposti per la concessione dell’indennità di accompagnamento.

 

Per ciò che riguarda la legge 104/92, è ancora più complesso.

I benefici vengono concessi ai soggetti con handicap in cui sussitono i requisiti indicati all’articolo 3 comma 3: “… Qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l’autonomia personale, correlata all’età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità…”

Insomma non esiste un riferimento preciso in quanto la normativa non prevede una tabella di riferimento per l’accertamento dello stato di handicap ai sensi della legge 104/92

Per sommi capi ed in modo impreciso, direi che i requisiti sono “simili” a quelli necessari per la concessione di indennità di accompagnamento. Ma naturalmente esistono parecchie differenze, sia concettuali che valutative; quindi non è inusuale che uno dei benefici sia riconosciuto e l’altro no e viceversa.

Nel caso dei minori di 18 anni, anche in considerazione della necessità di questo riconoscimento per accedere a risorse terapeutiche o progetti riabilitativi essenziali per la riduzione delle disabilità, non è infrequente la concessione della condizione di handicap grave e “solo” di indennità di frequenza.

La materia è molto più complessa di quanto queste poche righe possano fare ritenere e quindi concludo consigliando, in caso di dubbi, di chiedere il parere di un medico esperto nella materia, quindi un medico legale o un medico consulente di un Ente di Patronato che potrà aiutarvi a dimostrare in sede di visita di accertamento quali sono i reali deficit funzionali conseguenti alla malattia “rara” che affliggono voi o un vostro familiare.

Saluti.

Nikol
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Commenti

Malattie rare, invalidità civile e legge 104/92 — 13 commenti

  1. Buona sera…
    Io son titolare di una pensione da invalido civile x patologia in quanto affetto da talassemia malattie rare invalidità 97%
    Percepivo assegno Imps di 270€ circa poi mi è stato bloccato x incompatibilità col redito in quanto sono lavoratore dipendente….sono assunto indeterminato par time80% e retribuito in base al tipo di assunzione con la 104 svolgo 128h mensili….
    Avrei una domanda..xche mi è stato bloccato l’assegno..Imps dice che cumula col redito xò il reddito mio con o senza assegno Imps nn mi rende immune dal invalidità civile…se io percepivo x invalidità civile nn e che se sono assunto la mia invalidità è svanita…(magari)

  2. Buonasera,
    sono affetta da connettivite indifferenziata e soffro delle seguenti patologie (per le quali mi è stata riconosciutà l’invalidità al 50% comma1 e non comma 3 per la 104:
    – LES
    – Iperomocisteinemia
    – Positività anticorpi anticardiolipina
    – Tiroidite di Hashimoto
    – Artrite reumatoide/artralgie
    – Stato ansioso depressivo
    – Colite Linfocitica
    – Idrosadenite Suppurativa
    – Distrofia maculare bilaterale
    – Maculopatia tossica della retina
    Ovviamente sono una farmacia ambulante il che mi consente di “tamponare” le malattie che mi affliggono. Sono stata sottoposta ad 8 interventi chirurgici invasivi dal 2008 per l’HS sempre recidivante che, sommata alla colite linfocitica (7/10 attacchi al dì) mi impediscono spesso di potermi recare al lavoro. Possibile che questo non basti per avere i 3 giorni della 104? Tra l’altro nei vari esiti delle “visite” appaiono alternativamente alcune patologie sì ed altre no … ma se sono croniche come è possibile? In ultimo e non da ultime, stremata e disperata, ho scritto al Direttore Generale dell’INPS e mi ha risposto il Direttore dell’UOC Accertamenti di Invalidità … cercando su internet per vedere se fosse un medico ho scoperto che questa carica così delicata ed importante è ricoperta da persona indagata e trattenuta agli arresti domiciliari per truffa farmacologica. Non commento oltre! Secondo Lei posso fare qualcosa o devo mollare? Sto combattendo da 4 anni e sono sfinita … Grazie
    Cristina Novellino

    • Buongiorno.
      Mollare … no.
      Ma forse lei non ha usato le armi giuste per compbattere.

      Iniziamo col dire che tutte le patologie vengono valutate secondo le indicazioni della tabella del DM 05/02/1992, piuttosto stringata quanto a numero di infermità.

      Naturalmente la Colite Linfocitaria, come tutte le malattie rare, non è presente in tabella.
      La commissione è formata da medici che non è detto che conoscano questa malattia, quindi eventualmente valutano “al ribasso”. Peraltro la sua descrizione della sintomatologia ha solo un valore “anamnestico” e non medico-legale probante. Come ho indicato nell’articolo di questa pagina, occorre far certificare tutte le patologie, soprattutto la loro incidenza funzionale.
      Per ciò che riguarda il problema oculistico, ai fini valutativi, è essenziale indicare alla commissione il grado di compromissione visiva, quindi sono indispensabili esami come “campo visivo” e “visus corretto”.

      Questo solo come indicazione in quanto poi bisogna ben documentare tutte le altre patologie, ma credo che sarebbe meglio che lei si rivolga ad un medico esperto o specialista in medicina legale della sua città per valutare la documentazione che, forse, fino ad oggi non è stata adeguata.

      Ancora, le ricordo che quando si ritiene che il verbale di accertamento sia non corretto, il tempo massimo entro il quale si può ricorrere con azione giudiziaria è di 6 mesi dall’arrivo. Oltre questo termine si può solo presentare un’istanza di aggravamento, ma l’aggravamento si deve documentare con certificazioni successive alla data dell’accertamento precedente.
      Un errore fatto da molti, in questo caso, è però quello di presentare solo i certificati della malattia che si è aggravata o è insorta. In realtà si deve documentare sia il peggioramento, sia la persistenza delle altre patologie non aggravate, sempre con nuova idonea documentazione. Un medico legale in carne ed ossa che la assiste non le farebbe fare questo errore.

      Per la legge 104/92 è ancora più difficile.
      Qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l’autonomia personale, correlata all’età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità“. Così recita il comma 3 dell’art. 3 della legge 104/92 che da diritto ai famosi 3 giorni (ma non solo). Sicuramente la condizione di soggetto con “handicap in situazione di gravità“, secondo le indicazioni del comma 3, art. 3, non è compatibile (nella stragrande maggioranza dei casi) con un’invalidità del 50%. Una valutazione tira l’altra.

      Alla fine: è intile fare istanze continue di aggravamento con documentazione probabilmente insufficiente (secondo i canoni delle Commissioni); il suo è un caso complesso e va impostato secondo un certo ordine. Quindi azione legale se non sono trascorsi i 6 mesi, ma con attenta valutazione della documentazione, eventualmente da integrare urgentemente con nuovi accertamenti, oppure una nuova istanza ma preliminarmente sempre ridocumentando tutto, soprattutto l’aspetto funzionale. L’assistenza di um medico esperto o specialista in medicina legale sarebbe molto utile. Posso consigliarle di rivolgersi ad un patronato i cui medici in genere, tranne eccezioni, sono meno esosi (INCA-CGIL ad esempio).
      Saluti
      Dott. Salvatore Nicolosi

      • Buongiorno,
        grazie per avermi risposto, mi ha fatto sentire un “essere umano” e non un numero 🙂
        Al medico legale non avevo pensato nè mi è stato proposto dal Patronato ACLI che mi ha seguita. Tra l’altro mi fecero fare una visita INPS per l’inabilità lavorativa ed il medico mi disse che non avrebbe avuto problemi nel concedermela ma me lo sconsigliava perchè non avrei più potuto lavorare (sono separata con due figlie adolescenti) e perchè la pensione rasentava il ridicolo. Qualche mese dopo mi arrivò l’esito negativo ma la riduzione della capacità lavorativa a meno di un terzo con una pensione triennale da riconfermare di 600,00 euro!
        Per la 104 il suo spunto “non esiste un riferimento preciso in quanto la normativa non prevede una tabella di riferimento per l’accertamento dello stato di handicap ai sensi della legge 104/92” potrebbe risultare utile!
        Ho sempre portato certificazioni per tutte le patologie e lo scorso anno la Commissione mi ha richiesto una serie di accertamenti: si può chiedere ad un paziente che dovrebbe avere l’invalidità di trovare un appuntamento (non parliamo delle liste d’attesa) quando i miscredenti sono loro ed hanno tutti gli ospedali a disposizione?
        Stesso risultato … mi sto sottoponendo ad accertamenti (eco e TC addome e torace con entero mdc) per fare il punto della situazione. In netto peggioramento la perdita di urine e feci ed i dolori in tutto il corpo e soprattutto alla schiena (non riesco a stare in piedi più di 5 minuti, neanche ferma). Vedremo …
        In ogni caso io penso che fino a quando noi italiani non capiremo che dobbiamo ribellarci e combattere per i nostri diritti nulla cambierà e noi resteremo le pecore di sempre …
        Nel caso desiderasse leggere la corrispondenza ASL ed INPS posso inviarla solo privatamente, ovviamente!
        Grazie ancora, cordiali saluti
        Cristina Novellino

        • Alcuni patronati, devo dire giustamente, hanno delle remore a proporre un loro medico legale in quanto si tratta di prestazioni a pagamento. Alcuni ancora pensano (probabilmente a ragione, ma …) che tutte le prestazioni offerte da un patronato debbano essere gratuite, quindi preferiscono non creare “sospetti”.

          La “ridicola” pensione di cui lei riferisce è dovuta alla purtroppo scarsa quantità di contribuzione versata durante la sua vita lavorativa, in quanto è tarata proprio sui contributi versati.
          Io ho sempre consigliato ai miei assistiti di portare documentazione al completo, proprio per evitare che la Commissione invii ad accertamenti, accertamenti che poi arrivano direttamente alla Commissione stessa e di cui con molta difficoltà si riesce ad avere nozione. Preferisco avere sempre il controllo di ciò che si produce in commissione per evitare sorprese (che comunque non mancano ugualmente :-)).

          Circa la corrispondenza, la immagino: burocratese rassicurante e cortese ma con sostanziale conferma dell’operato della Commissione.

          Il consiglio resta sempre quello di far valutare il proprio casa da un medico esperto o specialista in medicina legale.

          Saluti.
          Dott. Salvatore Nicolosi

          P.S. Purtroppo con l’ampia visione dei grandi numeri qualcuno perde di vista “noi”, piccole persone che numeri non siamo e non vogliamo essere.

          • Ancora grazie … la pensione che percepisco è su base contributiva, quella per l’inabilità no, 278 euro!
            Ovviamente le risposte rispecchiano esattamente quanto Lei dice … ma io non demordo!
            Di seguito allego (senza nomi) le mie due mail

            Buongiorno,

            qualcosa non funziona e va regolarizzato.

            Nella mail per l’appuntamento viene specificato di portare la documentazione in originale ed in fotocopia. Nel 2010 la commissione, vedendomi entrare con due faldoni, mi guarda e mi dice “ma crede forse che abbiamo una settimana per lei?”. Non prendono, né guardano, né ritirano la documentazione richiesta, solo qualche carta che sono riuscita a lasciar loro tra le mani. L’esito della visita mi attribuisce il 50% di invalidità tralasciando, ovviamente, alcune patologie.

            Lascio perdere, non ne ho la forza. Poi mi consigliano di rivolgermi al patronato ed una mia amica si occupa di tutto. Errori del mio medico (altra fascia che andrebbe rivoluzionata!), mancata informazione, … vengo chiamata in visita a gennaio 2013 per scoprire che è solo per la 104 (e ad oggi non ho avuto riscontro). Il patronato risolve la questione e di nuovo visita il 2 u.s.

            Forte della precedente “visita”, che tale poi non è, riduco al massimo gli incartamenti, solo “scansioni” ed in fronte retro. Il Presidente della commissione mi chiede se ho portato la documentazione ed io “certo”, mi chiede di poterla visionare ed io, felice e sorridente, dico “fantastico” e racconto del precedente incontro. Mi chiede gli originali e spiego le motivazioni per cui non ho portato con me tutta la documentazione (10 anni di carte!) ma che posso tornare con gli originali se occorrono. Mi chiede la mia situazione attuale ed io rispondo “in che senso? Le mie patologie sono croniche, salgono e scendono ma restano e resteranno sempre lì, posso dire quelle che, in questo momento, sono allo stato apicale”. Contestano una patologia inserita dalla precedente commissione “Idrosadenite Suppurativa” ed io riporto il mio stato attuale, 7 cartelle cliniche (2008-2013) con interventi “invasivi” di cui uno (febbraio 2013) in urgenza da pronto soccorso al San Giovanni, operata alle 23.30 di sera, ma non le guardano nemmeno. Purtroppo questa patologia, terribile per il fisico e per la mente, è misconosciuta dai medici ed anche dai dermatologi (senza fare di tutta l’erba un fascio, naturalmente).

            Trattengono solo una mail della gastroenterologa del San Camillo (ospedale pubblico) nella quale viene esplicitata la patologia di colite linfocitica nel 2010 su rivisitazione dei vetrini della gastro-colonscopia alla quale mi sono sottoposta nel 2003. Mi rilasciano una richiesta di visite da effettuare entro 90 giorni, forse non sanno che per avere un appuntamento presso gli ospedali pubblici occorrono sei mesi se tutto va bene e ne ho ampia esperienza!

            Nella mail l’appuntamento è per le 16.14 ma quando arrivo scopro di essere 18° perché chi arriva prima prende il numero dalla segretaria …

            Prima di me entra una signora apparentemente in ottima salute con una cartellina “risicata” che esce dopo pochi minuti. Nel corridoio saluta la segretaria la quale la presenta ad un uomo dicendole “è una nostra collega della ASL …”. Ma funziona davvero così? Sono basita …

            Questa mia non è per avere favoritismi di alcun genere ma per denunciare un sistema che funziona male e mi auguro di poterne parlare con Lei “de visu”.

            In ogni caso La ringrazio per avermi letta, sperando che sia Lei a farlo e non altri al Suo posto J

            Cordiali saluti

            Cristina Novellino

            Buonasera,
            dal 2010 continuo a sottopormi ad estenuanti visite richieste dalla ASL per l’invalidità civile continuando sempre a ricevere il 50% ex art. 3 comma 1 Legge 104/92.
            Per le patologie che mi affliggono (soprattutto la Colite Linfocitica e l’Idrosadenite Suppurativa) ho la necessità di avere i 3 giorni della 104 che mi consentirebbero di evitare giorni di malattia e/o ferie quando una o più patologie non mi consentono di uscire di casa.
            Nel 2012, il Patronato ACLI mi prenotò una visita per l’inabilità lavorativa ed il medico INPS mi disse che con le mie patologie non avrebbe avuto problemi ad accogliere la richiesta preavvisandomi però che non avrei più potuto lavorare e che la pensione sarebbe stata davvero minima. Ovviamente, separata e con due figlie adolescenti, ho declinato. In agosto una sorpresa (vorrei esprimere il mio rispetto per la correttezza di questo medico che non solo mi ha esposto gli aspetti negativi dell’inabilità lavorativa, ma non mi ha assolutamente accennato a quella che è stata poi la “sorpresa”): ricevo da parte dell’INPS la reiezione all’inabilità lavorativa ma al contempo mi viene riconosciuta la capacità lavorativa a meno di un terzo e mi viene assegnata la pensione IO di circa 600 €. E’ davvero strano che potendo lavorare si ottenga questo importo mentre non potendolo più fare vengono riconosciuti solo 278€! Non è un controsenso?
            Il responso della Commissione ASL viene convalidato e poi inviato al paziente direttamente dall’INPS. Com’è possibile che da un lato mi si riconosce la capacità lavorativa a meno di un terzo e dall’altro il 50%? A me appare contraddittorio … non esiste un file/cartella a mio nome contenente tutte le informazioni sul mio caso?

            Queste le mie patologie:
             Lupus Eritematoso Sistemico
             Colite Linfocitica
             Artrite Reumatoide
             Tiroidite di Hashimoto
             Idrosadenite Suppurativa
             Iperomocisteinemia
             Positività Anticorpi Anticardiolipina
             Maculopatia Retinica
             Distrofia Maculare
             Stato ansioso depressivo
             Neuroma di Morton bilaterale/Metatarsalgia

            Le mie patologie sono croniche, ovviamente tenute sotto controllo dai farmaci. Quindi, sebbene il Lupus risulti al momento della visita/esami “dormiente” (per fortuna!) ciò non vuol dire che non sia presente. Idem per l’artrite reumatoide che, in fase acuta, non mi consente di guidare. Il reumatologo mi ha vietato qualunque sforzo dicendomi, addirittura, di farmi portare la spesa a casa … beato lui!

            Qualche giorno fa mi sono recata presso l’Associazione Nazionale Invalidi Civili ed il medico mi ha detto che è necessario rifare la domanda alla ASL per una nuova visita … non ce la faccio più! Tra l’altro i medici della Commissione ASL, che ti costringono dapprima a portare tutti gli incartamenti in originale ed in copia, poi si lamentano dei faldoni (15 anni di carte!), rispondono che non hanno tempo, non leggono neanche una carta e ti “ordinano” accertamenti da eseguire obbligatoriamente presso ospedali pubblici (con liste d’attesa non menzionabili …). Essendo loro stessi a non credere (a ciò che neanche leggono) ed avendo l’ospedalità pubblica a loro disposizione ci si aspetterebbe che fossero essi stessi ad organizzare le visite presso medici di loro fiducia in considerazione del fatto che se un paziente richiede l’invalidità evidentemente non sta bene ed ha grandi difficoltà nella propria vita quotidiana.
            Alla fine di tanto stress ed attesa non esiste neanche una relazione, ma una crocetta, le patologie messe a caso e talvolta illeggibili perché scritte a mano: in un “esito” sono presenti alcune patologie ed altre no, in quello successivo le stesse non corrispondono a quelle precedenti … ma se sono croniche come è possibile?

            Ciò che andrebbe garantito ad un paziente “complesso” dovrebbe essere la possibilità di potersi recare in un ospedale trovando un medico capace di coordinare tutte le visite ed i controlli necessari e fare il punto della situazione tenendo sotto controllo le condizioni del paziente. Questa sarebbe una “buona e sana” ospedalità pubblica!

            Questo mio dire per chiederVi: cosa devo fare? L’idea di dovermi sottoporre ad altri sei mesi di visite ed analisi girando tutta Roma con una notevole quantità di giorni di assenza lavorativa mi porta a dire “basta”. Poi penso che è un mio diritto e, soprattutto, penso che devo tutelare il mio poco felice futuro che inevitabilmente sarà peggiore dalla mia attuale non vita.

            Mi scuso per il disturbo e ringrazio per l’attenzione nella speranza che il Paziente possa trovare, nell’interfacciarsi con i medici, il rispetto e la dignità cui ogni essere umano dovrebbe aver diritto.
            Cordiali saluti
            Cristina Novellino

            Ancora grazie, spero che la mia rabbia possa stimolare altri disperati come me!
            Cordialmente
            Cristina Novellino

    • vorrei sapere se con la malattia di becet ho diritto alla legge 104. grazie considerando che ho anche ipoacusia al 65%.

      • Buonasera.
        Ad eccezione delle patologie oncologiche (a volte neppure), per tutte le malattie non è la malattia in quanto tale a dare diritto ai benefici pervisti per i soggetti considerati con handicap grave (art. 3 comma 3, legge 104/1992). Viene valutata la gravità della malattia e la sua espressione clinica, la risposta al trattamento farmacologico, eventuali danni viscerali, nel caso specifico eventuali gravi deficit visivi.
        L’ipoacusia, pur marcata, può rappresentare solo una delle infermità che compone il quadro invalidante, che deve essere grave; il testo dell’art. 3, comma 3 infatti recita: “Qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l’autonomia personale, correlata all’età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità.”.

        Occorrerebbe farsi dare un parere da un medico legale in carne ed ossa.

        Saluti.

  3. Io ho una miopatia congenita ereditaria (anche mia sorella perchè siamo gemelle). Il medico legale ha visto la diagnosi, lo studio genetico (quindi con relativo risultato), ha visto anche il risultato della risonanza magnetica del bacino e degli arti quindi l’elenco dei muscoli in avanzata ipotrofia e quelli con una quasi totale sostituzione adiposa. Il medico legale ha però detto che per lui non c’è niente di rilevante e quindi cosa dovrei fare ? fisicamente all’apparenza va tutto bene, a parte la camminata strana. le miopatie sono malattie muscolari, per la maggior parte come situazione ultima c’è la sedia a rotelle se non peggio. In pratica ci dicono finchè potete evitate le scale, non seguite le lezioni all’università, non fate le commesse ne le bariste ( non vuoi mai che butti per terra tutto), ne le baby sitter perchè se il bambino corre via chi lo riprende più, quando le miopatie si manifestano la prima cosa che si smette di fare è correre, la seconda avere equilibrio. Di alcune l’unica soluzione sono piscina ed educazione posturale a vita, ovviamente. Io non voglio l’accompagnamento, ne la pensione di invalidità, ne l’esenzione (anche perchè non so se vale anche per la piscina e l’educazione posturale, anche se fa parte della fisiochinesiterapia). io non voglio niente che non mi spetti ma almeno che non si risponda che non c’è niente di rilevante, perchè sana non sono a questo punto neanche abbastanza malata. I miei muscoli spariscono. Quindi?
    (scusate lo sfogo)

    • Non posso dire nulla che non suoni banale.
      Preferisco quindi assumere un atteggiamento “freddamente professionale”, che spero sia stato alla base delle risposte fornite dal medico-legale che avete consultato.
      Ma la trasformazione dell’uomo e delle sue infermità in numeri percentuali tipica di una piccola parte della medicina legale è una scienza ancora meno esatta della medicina in genere.
      In realtà personalmente credo che sia conveniente comunque proporre una istanza di invalidità civile documentando sia l’infermità che le conseguenze, soprattutto se i deficit funzionali sono apprezzabili.
      Anche se non si potrà avere una percentuale di invalidità superiore al 74%, soglia per ottenere la concessione della provvidenza economica, esistono altri benefici, a volte sottovalutati ma effettivamente importanti.
      L’iscrizione nelle liste del collocamento obbligatorio secondo le norme della legge 68/99, ottenibile con percentuale maggiore del 45%, sarebbe a mio parere importante e potrebbe essere più utile di una pensione che, a volte, “incarcera” il disabile, in realtà ancora più che abile, in una condizione di passività che non gli rende giustizia.
      A mio parere: procedi e lotta.
      Saluti.
      Nikol

    • cara Federica la mia storia è molto simile alla tua….in tre anni la componente neuromuscolare dellla mia sindrome rara ha capovolto la mia vita…ora cammino lenta e a fatica..in acqua me la cavo bene,ma purtroppo la vita è x gran parte fuori!!!spesso non sono capita perchè cerco di condurre una vita normale ma con difficoltà a volte estreme e da fuori non è facile capire!!!ora ho rifatto la domanda x aggravamento perchè avevo un ‘invalidità del 35% miseria ladra(x la sola scoliosi congenita e ptosi palpebrale)….chiesta quando la mia sindrome esordì dando una serie di problematiche(ancora non neurologiche strette)da una piastrinopenia,ad un malassorbilento intestinale con pseudostruzioni e prolasso completo(inoperabile x recidive!!!)…raynaud e tiroide ipotrofica…e loro???cosa dissero?vabbè in fondo sono cose risolvibili!!!allora:non solo non si sono risolte,se non limitatamente….ma si sono aggiuute le problematiche muscolari e neurologiche..ora con una ctu del 70% (feci ricorso,ma fu respinta la richiesta del 75%)e tutta sta robaccia nuova voglio vedere se hanno il coraggio di negare la valutrazione precedente……….peraltro avendo una sindrome in via di definizione non ho neanche l’esenzione ticket x malattia rara..(solo grazie alla pietà di alcuni medici mi hanno accettato la ctu x esenzione totale,ma io voglio stare in regola e sistemare le carte in maniera univoca!!!se ho il 70% lo devono approvare tutti)……………la giustizia dove sta?????Federica la mia storia tutta sta sulla mia pagina in fb..ci terrei a fare la tua conoscenza,per unire magari le nostre misere forze…un abbraccio a tutti terry(teresa cioni)

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