La Bussola di Nikol: malattie rare e non rare

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Questo è una pagina in continuo aggiornamento con mini-risposte su istanze rilevate dal monitoraggio degli accessi al sito da motori di ricerca e che probabilmente non hanno trovato una risposta precisa, con particolare riferimento a problematiche di tipo medico vero e proprio, ma anche a problematiche riguardanti l’invalidità civile e le malattie rare.
Avverto che uno stesso quesito può essere presente in più sezioni.

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A partire dall’8 luglio 2012 questo blog non viene più aggiornato in quanto ho trasferito tutti i contenuti in un’altro dominio (www.medisoc.it) lasciando inalterata la struttura; questa pagina nel frattempo è stata aggiornata o modificata o corretta; per visionare la versione aggiornata cliccare sul seguente collegamento: http://www.medisoc.it/la-bussola-di-medisoc-malattie-rare-e-non-rare/

 

Data accesso: 27/06/12=> Termine di ricerca: indennità di malattia rara
Non mi risulta che esista una indennità specifica, cioè un contributo mensile, per coloro che sono affetti da una qualunque malattia “rara”; esiste solo la possibilità di esenzione dal ticket, limitatamente alle patologie inserite nello specifico elenco e solo per ciò che riguarda il controllo e il trattamento della malattia; nel caso comunque di malattie rare molto invalidanti può essere tentata la domanda per la concessione dei benefici dell’invalidità civile (da QUI una pagina su questo argomento).

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Data accesso: 04/06/12=> Termine di ricerca: osseor pastiglie
Il farmaco OSSEOR e l’identico PROTELOS sono reperibili solo in forma di bustine per os; da QUI una scheda sul farmaco.

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Data accesso: 12/01/12=> Termine di ricerca: cortisone per la cura dell’asbestosi
L’asbestosi è una malattia che di per se non può essere guarita. Nell’evoluzione però è caratterizzata da frequenti fasi infiammatorie per il cui controllo possono essere usati con buon beneficio sia cortisonici per via inalatoria che per via generale (per bocca o per via parenterale), sempre naturalmente su prescrizione medica.

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Data accesso: 30/10/11=> Termine di ricerca: esenzione ticket per maculopatia occhio 2/10 altro 10/10
A meno che non si tratti di una maculopatia inserita nell‘elenco delle malattie rare per i quali è prevista l’esenzione del ticket, non è prevista esenzione per questa patologia. Possibile, se si tratta di una patologia coesistente con altre, fare domanda di invalidità civile per ottenere una percentuale superiore al 67% che da diritto all’esenzione dal Tiket (vedi QUI); attenzione però: il deficit visivo indicato, secondo le tabelle del DM 05/02/1992, da diritto ad una invalidià del 7%, da sola neanche valutabile.

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Data accesso: 24/10/11=> Termine di ricerca: esenzione ticket per ipoacusia
L’ipoacusia non è una patologia cronica per il quale è prevista esenzione dal ticket, a meno che non si tratti di riconosciuta malattia professionale (quindi INAIL o IPSEMA); in questo caso si ha diritto ad esenzione dal ticket per le prestazioni utili al monitoraggio e/o per la cura della malattia professionale.

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Data accesso: 15/01/12 => Termine di ricerca: benefici fiscali x sindrome di gilbert
Data accesso: 28/09/11=> Termine di ricerca: sindrome di gilbert esenzione
La Sindrome di Gilbert non fa parte dell’elenco delle “malattie rare” per cui si ha diritto ad esenzione dal ticket e neppure delle malattie croniche per cui è prevista esenzione, quindi NO, i soggetti con sindrome di Gilbert non sono esenti dal ticket, ne totalmente, ne parzialmente.

Neppure, che io sappia, ma sono ragionevolmente sicuro, esistono particolari benefici fiscali per i soggetti con sindrome di Gilbert, visto che è considerata una patologia benigna.

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Data accesso: 23/08/2011=> Termine di ricerca: si può richiedere pensione di invalidità per la miotonia di thomsen
Data accesso: 23/08/2011=> Termine di ricerca: invalidità civile kawasachi
Data accesso: 14/06/2011=> Termine di ricerca: miopatia desmina invalidità
Data accesso: 11/06/2011=> Termine di ricerca: rendu osler invalidità percentuale
Data accesso: 05/06/11=> Termine di ricerca: tabella di invalidità civile 2011 miopatia da desmina
Data accesso: 21/05/2011=> Termine di ricerca: invalidità sulle malattie rare
Data accesso: 21/05/2011=> Termine di ricerca: tabella di invalidità civile per malattie rare
Data accesso: 23/05/2011=> Termine di ricerca: malattia rara spetta la pensione
Questo è una tipologia di ricerca molto frequente e ne riporto qualcuno solo per ribadire che nella tabella dell’invalidità civile del DM 05/02/1992 non vi sono indicazioni precise ad una qualunque delle malattie rare. Ma su questo argomento tempo fa ho pubblicato un’articolo che potrete visionare da QUI

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Data accesso: 22/08/11=> Termine di ricerca: elenco esenzione patologie rare sicilia
Data accesso: 17/06/11=> Termine di ricerca: lista malattie rare sicilia
Non esiste in Sicilia una lista delle malattie rare, per cui si ha diritto ad esenzione ticket e a prestazioni orientate alla prevenzione e alla cura, diversa (più ampia o più ristretta) di quella valida a  livello nazionale; neppure in realtà esiste una precisa tabella che per ogni malattia rara indichi le prestazioni esenti ticket; solo in Toscana, nel 1998 è stata ampliato l’elenco delle malattie rare che godono di esenzione ticket (vedere QUESTA pagina)

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Data accesso: 08/08/11=> Termine di ricerca: trapianto di staminali e sindrome di down
La trisomia del cromosoma 21, o sindrome di Down, interessa tutte le cellule dell’organismo; non mi risulta possa essere “curata” con trapianto di cellule staminali, anche se, per la verità, sono in corso studi che utilizzano cellule staminali per tipizzare e studiare i meccanismi che provocano i deficit neurologici nei soggetti Down.

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Data accesso: 01/08/11=> Termine di ricerca: lavoratori con il morbo di gilbert
La Sindrome di Gilbert è benigna e non incide sulle capacità lavorative; pertanto non esistono limitazioni alle mansioni che possono essere svolte da un lavoratore affetto da Sindrome di Gilbert; QUI per una scheda

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Data accesso: 01/08/11=> Termine di ricerca: sindrome di gilbert e prestazioni intellettive
Data accesso: 30/07/11=> Termine di ricerca: gilbert riduzione della capacita intellettive
Non mi risulta che esista un rapporto di causa-effetto tra sindrome di Gilbert e deficit cognitivi; d’altra parte può accadere che le due problematiche casualmente coesistano.

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Data accesso: 26/07/11=> Termine di ricerca: GASTROENTEROSTOMIA – NEOSTOMA FUNZIONANTE (III CLASSE) che cos’è
La Gastroenterostomia è un procedimento chirurgico per cui viene creata una comunicazione artificiale tra l’apparato digerente, quindi stomaco, oppure intestino tenue oppure colon, e la cute; la comunicazione, chiamata “neostomia” o “neostoma” ha la funzione di creare una struttura che permette l’emissione delle feci all’esterno; si utilizza quando si deve mettere ” a riposo” la porzione intestinale a valle della neostomia oppure in caso di resezione intestinale con impossibilità all’emissione delle feci per la via fisiologica. La precisazione di III classe” fa parte delle valutazioni funzionali in ambito di invalidità civile; per la definizione delle classi funzionali vedere QUI; per la tabella dell’invalidità civile vedere QUI.

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Data accesso: 20/07/11=> Termine di ricerca: patologie rare coloboma invalidità
Il coloboma è una malatia rara che è in grado di provocare un deficit visivo la cui gravità è variabile; il grado di invalidità quindi viene valutato sulla scorta del residuo visivo dopo, eventualmente, correzione con lenti.

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Data accesso: 11/07/11=> Termine di ricerca: esostosi multipla pensione invalidita
Data accesso: 22/05/11=> Termine di ricerca: esostosi rara invalidità
L’esostosi multipla è una infermità non presente nella tabella del DM 05/02/1992, come del resto tutte le malattie rare; le infermità in questo caso sono valutate con criterio analogico oppure valutando l’incidenza funzionale; quindi la valutazione percentualistica in questo caso può essere fatta solo grazie ad una documentazione esaustiva dei deficit articolari, delle eventuali deformità ossee o dei deficit neurologici. Se si tratta di soggetto minore di 18 anni ritengo che la concessione dell’Indennità di Frequenza sia ottenibile con facilità. Nel caso di soggetto maggiorenne la valutazione è più difficoltosa e potrebbe essere fatta correttamente solo grazie ad un medico specialista nel ramo medico-legale. Per ulteriori informazioni su invalidità e malattie rare vedere QUI.

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Data accesso: 27/06/11=> Termine di ricerca: esiste commissione invalidità x malattie rare
NO. Esistono le commissioni “integrate”, cioè può essere presente un medico specializzato nella branca specifica.

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Data accesso: 20/06/11=> Termine di ricerca:invalidità inps per malattie rare
Data accesso: 26/05/11=> Termine di ricerca: malattia rara invalidita inps
Probabilmente ci si riferisce alla concessione dell’invalidità contributiva INPS, quindi Assegno di Invalidità o Pensione di Inabilità. In questo caso non esistono tabelle di riferimento, ma il lavoratore deve avere perduto i 2/3 della capacità lavorativa in occupazioni confacenti alle attitudini, nel caso dell’Assegno, oppure deve trovarsi nell’impossibilità di svolgere qualunque attività lavorativa, nel caso dell’Inabilità. Occorre in ogni caso documentare le infermità e la loro incidenza funzionale.

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Data accesso: 11/06/11=> Termine di ricerca: desmina miopatia
In rete nei siti italiani si trova poco su questa malattia rara. Una buona descrizione, in inglese, può essere trovata a questo indirizzo: http://brain.oxfordjournals.org/content/127/4/723.long

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Data accesso: 28/05/11=> Termine di ricerca: lieve distrofia reticolare cornea periferica si è invalidi
Direi proprio di no; ciò che veramente conta ai fini della valutazione della percentuale di invalidità civile, in questa ed in tutte le patologie oculari che provocano riduzione delle capacità visive, è il deficit visivo residuo dopo correzione, oppure la riduzione del campo visivo, da valutarsi secondo le indicazioni del DM 05/02/1992.

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Data accesso: 26/05/11=> Termine di ricerca: gonartrosi+esenzione per patologia+ sicilia .
Non esiste una esenzione per patologia in caso di malattia artrosica, né in Sicilia né, a quanto mi risulta, nelle altre regioni. Esiste un elenco nazionale di esenzioni per patologie croniche alla quale si attengono tutte le regioni; in caso di patologia artrosica, l’unica esenzione possibile da utilizzare per l’erogazione di farmaci o prestazioni diagnostiche o specialistiche, è quella per reddito oppure per invalidità.

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Data accesso: 23/05/11=> Termine di ricerca: regolamento malattie rare per l’invalidità civile
Non esiste un regolamento o una tabella di riferimento per quel che riguarda le malattie rare e l’invalidità civile; esiste solo la tabella del DM 05/02/1992 in cui non vi è alcuna malattia rara; Per ulteriori informazioni su invalidità e malattie rare vedere QUI.

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Commenti

La Bussola di Nikol: malattie rare e non rare — 2 commenti

  1. Salve Nikol,
    ho 30 anni e sono affetto da esostosi multiple, collocate per lo più nella zona delle ginocchia e dei gomiti. Quella al braccio di sinistra, in particolare, mi impedisce di ruotare il braccio e di tendere il palmo della mano. Ora ho chiesto l’invalidità civile e aspetto risposta del responso. Mi saprebbe indicare verso quale percentuale di invalidità è orientata la mia patologia?
    La ringrazio in anticipo.

    • Come per tantissime patologie, in effetti l’Esostosi multipla non è inserita nella tabella delle invalidità. La Commissione procede quindi o con un criterio analogico o con un criterio “funzionale”. Quest’ultimo, a mio parere, è quello di solito più utilizzato in patologie consimili, dove l’incidenza funzionale può variare a seconda dell’interessamento dei vari distretti articolari. Quello che viene effettivamente valutata infatti è il “disturbo” che la malattia crea al movimento articolare; il giudizio cambia quindi se le esostosi sono solo presenti o se invece riducano la possibilità del movimento delle articolazioni, di quanto lo riducono e quante sono le articolazioni interessate; non viene dimenticata l’eventuale deformità dell’osso.
      Alla fine devo dire che, da come descrivi la tua patologia, difficilmente la percentuale potrà raggiungere il 74%. Più probabilmente potrebbe essere compresa tra il 60 e il 68%, ma questa mia è una valutazione fatta quasi con utilizzo di “palla di cristallo”. I pazienti bisognerebbe sempre visitarli per dare una opinione più prossima possibile al reale. Tra non molto comunque vedremo se ho avuto ragione. 😀
      Un saluto.

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